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¿Tienes un minuto? Tengo síndrome de Lynch

Javier Granda, periodista freelance especializado en salud entrevista (en algo más de un minuto) a María Ricart, Presidenta de AFALynch

¿Tienes un minuto? Tengo síndrome de Lynch, así arrancó la II Jornada para familias con Síndrome de Lynch que tuvo lugar el sábado día 22 de noviembre. Ese minuto que piden las familias afectadas por este síndrome, no significa otra cosa que información. Y esta mayor información puede ser la diferencia entre tener un cáncer o no. Esta será la segunda Jornada y reunirá de nuevo, y después de dos años, a la Asociación de Familias Afectadas por el síndrome de Lynch (AFALynch), para actualizar la información existente sobre el Síndrome y abordar aspectos tan actuales como preocupantes para las personas que lo sufren.

A diferencia de la primera Jornada, en la que se presentaba por primera vez la recién estrenada asociación, este segundo encuentro está totalmente coordinado por la propia asociación, que ya cuenta con numerosos socios repartidos en todo el territorio español y que cuenta con el apoyo del Hospital Clínic de Barcelona y el Hospital Universitari Vall d’Hebron- Vall d’Hebron Institut d’Oncología (VHIO), como miembros del comité científico. A pesar de las diferencias organizativas con la primera jornada, el objetivo es el mismo: dar la oportunidad a estas familias de conocer mejor su condición, compartir los últimos avances médicos e interactuar con otras personas en la misma situación.

Síndrome de Lynch y cáncer: un legado genético y hereditario

El síndrome de Lynch es una condición hereditaria que incrementa la probabilidad de sufrir un cáncer de colon y/o recto, endometrio y otros tumores en menor frecuencia. Es la forma más frecuente de cáncer colorrectal hereditario. En España se detectan unos 25.000-30.000 nuevos casos de cáncer de colon y recto al año y “aproximadamente un 2% de todos los tumores de colon y recto detectados en España son a causa del Síndrome de Lynch, lo que se traduce en unos 700 casos de personas con Síndrome de Lynch que terminan padeciendo un cáncer que podía haberse evitado”, explica Maria Ricart, presidenta de AFALynch.

El diagnóstico genético de este síndrome permite conocer cuáles son portadores de la mutación causante dentro de una familia y ofrecer medidas de seguimiento eficaces para evitar o detectar de forma precoz la aparición de los tumores más frecuentes. “Por ello, es fundamental conocer cómo se puede diagnosticar este síndrome, qué medidas médicas existen para prevenir un tumor asociado y cómo se puede comunicar y difundir la existencia del riesgo genético dentro de una familia”, explica la Dra. Judith Balmaña, Jefe del grupo de Alto Riesgo y Prevención del Cáncer del VHIO y responsable de la Unidad de Alto Riesgo y Prevención del Cáncer (UARPC) del Hospital Universitario Vall d’Hebron.

Alrededor del 80% de los portadores de una mutación pueden desarrollar un cáncer de colon o recto y la gran mayoría lo harán antes de los 70 años. El programa de prevención incluye una colonoscopia cada año, lo que evita más del 60% de los casos de cáncer de colon debido al Síndrome de Lynch. En el caso de las mujeres, además, el cribado del cáncer de endometrio también debe añadirse en los protocolos de prevención, debido al alto riesgo de padecer un cáncer ginecológico. Una adecuada revisión ginecológica que incluya un examen ecográfico puede prevenir o detectar a tiempo, la aparición de estos tumores.

Objetivo principal de AFALynch: dar a conocer el Síndrome de Lynch y prevenir el cáncer

“La mayoría de los casos diagnosticados de cáncer colorrectal hereditario no polipósico desconocen que padecían un síndrome de Lynch, de haberlo sabido, tal vez, ahora serían afectados de este síndrome, pero no de un cáncer”, apunta contundentemente María Ricart. Esta diferencia importante puede conseguirse con un mayor conocimiento por parte de toda la sociedad, más información y más clara para la comunidad médica y para todos.

El objetivo es conseguir afinar en este diagnóstico y sobre todo detectar los casos que hoy quedan sin diagnosticar y así lograr una mejora en el diagnóstico precoz y la prevención del cáncer, sobre todo para los familiares de los afectados.

En resumen y en palabras de María Ricart, “son familias que viven con el miedo permanente de pensar: ¿quién será el siguiente?, y a la vez con el agradecimiento de disponer de una información que les permite prevenir una grave enfermedad futura. A los pacientes nos preocupa cómo afrontar una vida normal con un futuro tan incierto, pero sin dejar que se rompan los planes”.

Nota en RTVE (a partir del mínuto 9:35)

 

 

 

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