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Vivir con el síndrome de Lynch

Es el título del primer libro divulgativo sobre el síndrome de Lynch y se presenta hoy a las 19hs en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona con motivo del Día Mundial del Síndrome de Lynch.

El síndrome de Lynch es una condición hereditaria que aumenta considerablemente las posibilidades de sufrir un cáncer de colon y/o recto, endometrio, y otros tipos de tumores en menor medida. Cada año, en España son diagnosticados entre 25.000-30.000 nuevos casos de cáncer de colon y recto. De estos, un 3% son provocados por el síndrome de Lynch. Ese porcentaje, que se traduce en aproximadamente 700 casos, podría evitarse mediante un diagnóstico genético para detectar qué miembros de la familia son susceptibles de sufrir tumores asociados al síndrome para así realizar un seguimiento eficaz que evite o detecte su aparición. Esas personas, que suelen tener menos de 44 años, “tal vez ahora serían afectadas por este síndrome que no presenta síntomas, pero no lo serían por un cáncer”, apuntaba contundentemente Ricart en la II Jornada para familias con síndrome de Lynch, celebrada en noviembre de 2014.

Los afectados por el síndrome de Lynch tienen un 82% de probabilidad de sufrir cáncer de colon antes de los 70 años y constituyen el 3% de los casos anuales de cáncer de colon y recto en España.

La importancia de la divulgación y sensibilización para un síndrome silencioso

El síndrome de Lynch está causado por una mutación en los genes MLH1, MSH2, MSH6 y PMS2, implicados en la reparación del ADN. Se trata de una alteración genética asintomática y, por este motivo, muchos pacientes no saben que lo padecen y es difícil detectarlo y diagnosticarlo. “Mientras que la población general tiene un 5% de probabilidades de sufrir cáncer de colon, y en el caso de las mujeres, un 1,5% de padecer cáncer de endometrio a edades tempranas, los afectados por el síndrome de Lynch presentan hasta un 70% y un 50% de probabilidad, respectivamente”, explica la Dra. Judith Balmaña. “Los programas de prevención adquieren una gran importancia ante estos datos. Se recomienda una colonoscopia todos los años y una revisión ginecológica para evitar o detectar precozmente estos tumores”, prosigue el Dr. Francesc Balaguer.

Por ello, y según el Dr. Balaguer y la Dra. Balmaña, este libro tiene un gran valor, no solo por ser el fruto del trabajo de casi 20 profesionales y expertos que han participado en su elaboración, sino por ser el libro de referencia que ayudará a conocer más, y mejor, este síndrome. En un síndrome de estas características, donde casi todo sucede en silencio, la divulgación es la clave para que los pacientes y profesionales lo conozcan, y gracias a ser conscientes de su existencia, tendremos parte de la batalla ganada, pues conocimiento es igual a prevención”, exponen los expertos, “Y es parte de nuestro trabajo dar toda la información posible a las familias y apoyar estas iniciativas de nuestros pacientes”.

Maria Ricart, Presidenta de la Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome de Lynch (AFALynch), presentará Vivir con el síndrome de Lynch, un libro divulgativo dirigido a todas aquellas personas que deseen conocer en profundidad las circunstancias que rodean esta patología.

Vivir con el síndrome de Lynch se presenta con el objetivo de ofrecer información sobre su condición a las familias afectadas y difundir las últimas investigaciones, avances médicos, testimonios y consejos de especialistas que ayuden a estas personas a sobrellevarlo. Todo ello, de forma rigurosa y amena que será de distribución gratuita. Con estos mismos objetivos, Maria Ricart, quien padeció y superó cuatro cánceres entre los 33 y los 46 años de edad, fundaba AFALynch en verano de 2009 con el asesoramiento científico de la Dra. Judith Balmaña y el Dr. Francesc Balaguer. Para dar visibilidad a esta afectación, el 22 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Lynch, y en esta ocasión la asociación, junto con los coordinadores –los Dres. Balaguer y Balmaña– y una gran cantidad de complicidades con otras asociaciones de profesionales y pacientes, han decidido trabajar en este libro.

Maria Ricart subraya: “Las familias afectadas por el Síndrome de Lynch viven con el miedo permanente de pensar: ‘¿quién será el siguiente?’, y a la vez que agradecen disponer de una información que les permite prevenir una enfermedad futura grave. A los pacientes nos preocupa cómo afrontar una vida normal con un futuro tan incierto, pero sin dejar que nuestros planes se rompan”.

A la presentación acudirán también el Dr. Gabriel Capellà, director del Programa de Cáncer Hereditario del ICO, y la Dra. Cristina Nadal, directora del Área de Atención Sanitaria del Servei Català de la Salut. La publicación de la obra ha sido coordinada por la Dra. Judith Balmaña, jefa de la Unidad de Alto Riesgo y Prevención del Cáncer (UARPC) del Hospital Universitario Vall d’Hebron e investigadora principal del grupo del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) que recibe el mismo nombre, y el Dr. Francesc Balaguer, jefe del Servicio de Gastroenterología, coordinador de la Clínica de Alto Riesgo de Cáncer Colorrectal del Hospital Clínic de Barcelona y miembro del equipo de Oncología Gastrointestinal y Pancreática en el IDIBAPS, y se presentará el 22 de marzo a las 19:00 h en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona.

presentación libro síndrome de Lynch

 

 

Más informaciónhttps://www.facebook.com/AFALynch/

 

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