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¿Cómo empoderamos al paciente?

Uno de los mantras que más se repite en los últimos años en la sanidad es la necesidad de empoderar al paciente, que este participe en la toma de decisiones que le afecten. Los cambios que la sociedad está viviendo, con usuarios cada vez más informados y proactivos, hacen obligatorio un cambio del modelo unidireccional, donde el médico era la única voz que se tenía en cuenta, y pasar a otro coral y colectivo. Y como no podía ser de otra forma, en Healthio se ha abordado esta cuestión desde diferentes perspectivas.

“La capacidad de colaborar y cooperar en red, que otros medios no permitían, está haciendo de Internet una herramienta tecnológica que está transformando la realidad” explicó Marc de San Pedro, técnico en innovación y comunicación de la fundación TicSalut. Cada nueva tecnología aporta cambios significativos con respecto a sus antecesoras. Uno de estos cambios con la llegada de Internet es la apomediación o desintermediación.

“Antes el fluido de información era desde el médico hasta el paciente. Ahora vivimos en una situación donde existen otras fuentes de información y el paciente puede sacar sus propias conclusiones y debatir con el médico. Hay un cambio de rol en el papel del profesional, que deja de tener la verdad absoluta” continuó explicando Marc de San Pedro, quien resaltó como este paciente empoderado gracias a la información digital abre nuevos caminos.

Recetar links

Aunque Internet pone a la disposición de cualquiera una vasta información de una forma rápida y sencilla, no es menos cierto que no toda es valiosa o aceptable. Hay mucha basura y no todo el mundo dispone de los criterios o herramientas adecuadas para saber separar el grano de la paja. Por eso, varias son las iniciativas que en vista de esta dificultad pretenden ayudar a los usuarios en esta ardua labor.

Es el caso del Escritorio Virtual del Paciente que ha desarrollado el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. “La transformación digital es una realidad que ha cambiado nuestra forma de vida. Los datos nos dicen que más de un 60% de la ciudadanía busca información sobre salud en la red. Por el contrario, solo un 6% de los profesionales prescribe páginas web de salud”. Así empezó a explicar Jordi Mitjà como nació la idea de recopilar de una forma sencilla estos recursos para ayudar a estos usuarios en sus búsquedas.

De esta forma, aprovechando la tecnología de Symbaloo –un recurso que se empleaba en la escuela– han creado un escritorio digital donde recopilaron las páginas web de salud con información fiable. “Lo hemos hecho profesionales y pacientes de forma conjunta. A estos los hemos involucrado desde el minuto cero, porque consideramos necesario que formen parte de estos procesos”. El resultado es una herramienta gratuita, multiplataforma y en donde se recogen aquellos sitios donde se ofrece información siempre contrastada con evidencia científica.

“El siguiente paso es ser proactivos y conseguir que los profesionales receten tanto a los pacientes como a sus familiares estos enlaces de salud. Es una forma de empoderar con información fiable y segura, seleccionada por profesionales, al paciente” continuó explicando Mitjá. “No hay que olvidar que estamos en un momento en el que entran más pacientes al hospital a través de las redes sociales que por la puerta física y hemos de optimizar teniendo en cuenta esto los recursos de nuestros profesionales”.

Dar respuesta a una necesidad

No solo recopilar aquella información que es fiable es importante. También lo es generar contenidos y así lo han entendido en el Hospital Clínic de Barcelona, en donde están desarrollando un proyecto a través del cual ofrecer a la ciudadanía una información útil y de calidad, elaborada por profesionales: Portal Clínic. “El nuevo entorno digital está cambiando a una velocidad vertiginosa, y es una obligación moral el poner una información contrastada al alcance de los usuarios” apuntó Germán Rodríguez, Project Manager de la Dirección de Estrategia y Planificación del Hospital Clínic.

Para el desarrollo y diseño de esta nueva herramienta se ha tenido en cuenta tanto la opinión de pacientes que debutaban en enfermedades crónicas como de aquellos que ya eran expertos. Pero también la opinión de familiares y acompañantes de estos pacientes, que han aportado una visión importante para el proyecto. “Ya contamos con más de ochenta publicaciones y nuestra intención es continuar creciendo. No solo ofrecemos información de confianza y firmada, algo que le aporta gran valor, sino también testimonios de otros pacientes, herramientas para gestionarse on-line o resolvemos preguntas y dudas que puedan surgir”.

La idea es continuar desarrollando el proyecto y lograr que sea cada vez más interactivo, por lo que ya está en mente la posibilidad de llevar a cabo sesiones en streaming con profesionales, para que estos puedan recibir directamente el feedback de los pacientes. Se quiere también potenciar esta herramienta para que sea una vía a través de la cual los investigadores del centro puedan publicar y explicar los últimos avances.

Un cambio de paciente

La realidad es que el paciente del siglo XXI no tiene nada que ver con lo que había sido hasta ahora. En España, más del 90% de la población dispone de Internet y a nivel mundial estamos llegando a un punto de inflexión a partir del cual habrá más líneas de móvil que personas en el planeta. “En este contexto, 1 de cada 4 usuarios busca diariamente información sobre salud. Y estas cifras no dejan de crecer de forma homogénea en todo el planeta” comentó Frederic Llordachs, cofundador y socio de Doctoralia, una web que pone en contacto a usuarios con profesionales médicos.

“No hay que olvidar que los pacientes son profesionales de su enfermedad. Un paciente es experto en aquello que le afecta a su vida de forma diaria, mientras que el médico debe enfrentarse a más de 60 pacientes con patologías todas diferentes” comentó Llordachs. Para hacer frente a esta necesidad de estar informados, los pacientes emplean Internet. “Y lo van a hacer, aunque los profesionales no estemos. Ya hay algunas iniciativas como Patientslikeme.com. Allí ellos son independientes y trabajan de forma conjunta para crear sus propias publicaciones”.

Este nuevo paciente informado y proactivo tiene su propio perfil. “Es normalmente una mujer, entre 25 y 34 años, en un contexto urbano y cuyas principales preocupaciones son la ginecología, psicología y cirugía. Busca más información a principio de semana, le gustan las recomendaciones de otros pacientes y busca una cita para antes de cinco días” explica Llordachs, quien señala uno de los cambios fundamentales en esta nueva cultura del paciente: Nadie quiere esperar.

“Ahora mismo, cuando compras cualquier cosa por Internet y lo tienes en casa en tres horas ¿Cómo vas a esperar por una consulta?”. Sin embargo, esto contrasta con otra realidad, la falta de profesionales. “En 10 años en España se va a jubilar el 27,9% de los médicos. Y no es algo que se vaya a solucionar de forma fácil”. Llordachs sin embargo apunta algunas posibilidades: la telemedicina, herramientas de autogestión o la Inteligencia Artificial para la prevención. “Nos movemos hacia el hospital en casa. Nos espera en los próximos años mucha tecnología en este sentido, pero hemos de ser pacientes con ella, sino puede volverse en nuestra contra”.

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