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La unión hace la fuerza en la lucha contra el cáncer

El cáncer es una enfermedad terrible de la que nadie está libre. Dicen los expertos que 1 de cada 2 hombres y 1 de cada 3 mujeres padecerá en algún momento de su vida un cáncer, siendo además una de las principales causas de mortalidad en el mundo. Ante esta situación, muchos son los que han decidido plantar cara al cáncer. Y en esta lucha no están solos los investigadores. Así se pudo comprobar en Healthio 2018, donde se presentaron diferentes iniciativas encaminadas a mejorar la salud aprovechando las nuevas tecnologías de la comunicación.

Haciendo valer el dicho de que la unión hace la fuerza, muchas son las iniciativas surgidas desde la ciudadanía que buscan sumar esfuerzos en esta descomunal batalla. Es el caso de Andreu Veà, uno de los pioneros de Internet, que ahora se ha planteado como objetivo crear un ejército: The Cancer Warriors. “¿Cuál es el objetivo que perseguimos? No me preguntes eso porque no te lo voy a poder responder. Primero creemos un ejército y en el momento que sepamos que hacer, lo podremos poner en marcha.

Y aunque Andreu Veà reconoce no tener la pregunta, ni mucho menos la respuesta, que focalice la lucha contra el cáncer, tiene claros cuales son los ingredientes que ayudarán a convertir esta enfermedad en algo crónico y que no se lleve por delante la vida de tantas personas. Así, para él la ingeniería será quien de la respuesta. En concreto apoyándose en la fuerza bruta que la informática, a través del Big Data, puede llegar a desarrollar.

También el conocimiento que se está acumulando sobre nuestro ADN puede encerrar la respuesta. “Y los contactos que tenemos alrededor de todo el mundo y que hasta hace nada eran imposibles. Si existen 200 centros que están justos de recursos ¿Por qué no los unificamos en uno único y que estará sobrado de dinero? Esto es utópico, ya lo sé, pero existen puntos intermedios que podemos explorar”.

En este sentido, Veà apunta una necesidad básica en todo esto. “Si no comunicas, no existes. Tenemos que hacer una comunicación muy buena para que todo el mundo tome conciencia de lo que es el cáncer, de cuales son los mecanismos que hay detrás de él. Y así lograremos activar la mayor fuente financiera que existe en el planeta: las personas”. Y para esto propone aprovechar el potencial que ofrece YouTube, para la divulgación de vídeos que expliquen los resultados de la investigación. “Pero que sea algo de persona a persona, no de instituciones. Que el ciudadano le entregue directamente el dinero al investigador y que este le cuente lo que ha podido hacer con él.

Cuando se es más pequeño

Es fácil reunir gente y aunar esfuerzos cuando el enemigo al que uno se enfrenta es común y general. Sin embargo, dentro del cáncer también hay enfermedades minoritarias. Es el caso por ejemplo del neuroblastoma, una modalidad que afecta principalmente a niños pero que no tiene una gran incidencia. Aquí, unirse es incluso más importante.

Así nació la asociación NEN, de familiares y amigos de pacientes con Neuroblastoma. “Cuando empezamos en 2010 era porque la inmunoterapia no había sido aprobada como tratamiento en España y nos juntamos para reunir fondos y enviar a nuestros hijos a los Estados Unidos” explicó Joaquín Molí, presidente de NEN. “Cuando a partir de 2012 la inmunoterapia se introdujo en el sistema nacional de salud, nuestro objetivo cambió y ahora nos dedicamos a reunir fondo para desarrollar la investigación”.

Y una de las dificultades que vieron que había era la falta de personal. “Los laboratorios están, pero no hay quien trabaje en ellos. Por eso nos estamos centrando en ofrecer becas pre-doctorales para que estos laboratorios puedan llenarse de gente que trabaje en ellos”. Ahora mismo la asociación trabaja con seis hospitales y están a punto de alcanzar los 600.000 euros invertidos. “Para conseguirlo hacemos pequeños eventos, ya que no disponemos de una gran infraestructura. Pero las nuevas tecnologías nos permiten una mejor conexión con gente de todo el mundo y que sin ellas esto no sería posible”.

Conectando investigadores

Las redes sociales están ayudando sin duda a que los pacientes se puedan organizar. Pero también es una herramienta que ayuda a los propios investigadores. Así por ejemplo nació el programa CATCH, un proyecto europeo de investigación que ofrece la posibilidad de profundizar en la salud conectada. “Esto abarca un vasto número de conceptos sobre todo de tecnología. Es un modelo conceptual que busca conectar dispositivos para dar información al paciente y lograr que todos los stakeholders del ecosistema de la lucha contra el cáncer estén conectados también” explicó Mercé Bonjorn.

Entre otros objetivos, este programa pretende ayudar a los pacientes a través del uso de la tecnología para conseguir una mejor calidad de vida. “Intentamos proveer a los pacientes de una herramienta válida para controlar el viaje de su enfermedad con la máxima calidad de vida. Pero entendiendo que la tecnología solo es un medio y lo que se busca es el beneficio del paciente”.

Lucha contra los bulos

Sin embargo, no todo es positivo y la facilidad con la que se comparte información hoy en día también tiene su cara más oscura. Los bulos en salud son una de las grandes lacras de esta nueva sociedad, y evidentemente el cáncer no se libra de este gran problema. Es en esta enfermedad donde estas mentiras sobre tratamientos y pseudoterapias causan un estrago mayor. Quienes deciden abandonar una terapia convencional muchas veces acaban falleciendo.

Las redes sociales se han convertido en un hervidero de información y no siempre resulta sencillo identificar cuanta de esta es valiosa o fiable. Carlos Mateos es el director de COM Salud, una agencia de comunicación dedicada a la información sanitaria y con el apoyo de la Asociación de Investigadores en Salud y la colaboración de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud ha puesto en marcha una iniciativa “para identificar los bulos en las redes sociales y actuar junto con los profesionales sanitarios en desmentirlas. De esta forma pretendemos concienciar y ofrecer una información veraz sobre salud”.

Para combatir estos bulos en salud, nada mejor que emplear las mismas herramientas que estos emplean en su difusión. Así, por ejemplo, se ha creado una red de pacientes para que, una vez detectado un bulo que esté circulando, lo puedan desactivar a través de Whatsapp. “Hemos visto que estos bulos que se divulgan a través de Whatsapp son muy difíciles de combatir, por eso necesitamos esta red que nos de soporte para que desactiven estas falsas informaciones de la forma más rápida posible” explicó Carlos Mateos.

Aunque la iniciativa tiene un abordaje muy general, han puesto en marcha una campaña relacionada más intrínsecamente con el cáncer. Así nació el observatorio #CáncersinBulos, que este año en Madrid tuvo una primera reunión y que ha elaborado un manifiesto para realizar una comunicación responsable sobre cáncer. Este observatorio también ha servido para tomar una radiografía a la comunicación sobre esta enfermedad.

“Hemos visto que durante el mes de octubre se produce mucho ruido mediático sobre el cáncer de mama. Pero esto acaba siendo muchas veces un marketing rosa que no entra en tratar con profundidad este problema y se queda en la superficie” apuntó Mateos, quien además resaltó como hasta el 83% de quienes informan sobre cáncer de mama son mujeres. “También hemos visto que el 60% de las páginas web mejor posicionadas son extranjeras. Esto es debido a que, en Estados Unidos, por ejemplo, incluyen un apartado sobre que preguntas hacerle al médico, algo que aquí en España no se hace y que las usuarias nos reconocen que les resulta muy útil”.

También apuntó Mateos como los contenidos que más triunfan en las redes sociales son aquellos más emocionales y sociales y que en cambio sobre la enfermedad en estado metastásico no se habla casi nada. “Pero sobre todo hemos visto que hay muchísima información y no le resulta fácil a los pacientes identificar aquello que es útil, por eso el desarrollar unos sellos de calidad que los puedan orientar debería ser una prioridad”.

Aplicaciones móviles

Pero no solo las páginas web son una jungla. El mundo de las aplicaciones móviles también resulta complejo de manejar. Desde el año 2008 se han lanzado más de 325.000 aplicaciones dedicadas a la salud, siendo un 63% de ellas relacionados con aspectos de bienestar y solo un 9% a enfermedades. Y aunque puedan parecer muchas, solo un 45% de todas estas ha logrado tener más de 5.000 descargas, resultando muy complejo el poder posicionar nuevas aplicaciones en un entorno tan ruidoso.

Así, para ayudar a las mujeres diagnosticadas con un cáncer de mama nació la aplicación Xemio, detrás de la cual se encuentra Imma Grau, presidente de la fundación iSYS. “Vimos que hasta un 46,8% de las aplicaciones de enfermedades estaban dedicadas al cáncer de mama, y que la mayoría dan información sobre la enfermedad y el tratamiento. Con Xemio queremos también acompañar a las mujeres en el proceso y ofrecer sencillas explicaciones sobre los efectos secundarios y sus diferentes intensidades” explicó.

Además, la aplicación también ayuda a guardar los datos para que el médico pueda en la visita tener más criterios a la hora de decidir los tratamientos, así como ofrecer un valioso banco de conocimiento para que se pueda llevar a cabo investigación más adelante. “No menos importante es que ofrecemos un espacio de sociabilización en el que enfermos y pacientes pueden interactuar”.

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