Go to Top

La unió fa la força en la lluita contra el càncer

El càncer és una malaltia terrible, de la qual ningú és del tot lliure. Diuen els experts que un de cada dos homes i una de cada tres dones en algun moment de la seva vida patirà un càncer, una de les principals causes de mortalitat al món. Davant d’aquesta situació, molts han decidit plantar cara al càncer. I en aquesta lluita els investigadors no estan sols. Es va poder comprovar a Healthio 2018, on es van presentar diverses iniciatives encaminades a millorar la salut aprofitant les noves tecnologies de la comunicació.

Fent valer la dita que la unió fa la força, hi ha moltes iniciatives sorgides des de la ciutadania que busquen sumar esforços en aquesta descomunal batalla. És el cas d’Andreu Veà, un pioner d’Internet, que ara s’ha plantejat com a objectiu crear un exèrcit: The Cancer Warriors. «Quin és l’objectiu que perseguim? No em preguntis això perquè no t’ho podré contestar. Primer crearem un exèrcit, i quan sapiguem què fer el podrem posar en marxa».

I tot i que Andreu Veà reconeix que no té la pregunta, i encara menys la resposta, que focalitzi la lluita contra el càncer, té clars quins són els ingredients que ajudaran a convertir-lo en una malaltia crònica, que no s’emporti la vida de tantes persones. Així, per ell l’enginyeria serà qui doni la resposta. Concretament, recolzant-se en la força bruta que la informàtica pot arribar a desenvolupar, a través del Big Data.

El coneixement que s’està acumulant sobre el nostre ADN també pot contenir la resposta. «I els contactes que tenim a tot el món i que fins fa poc eren impossibles. Si hi ha 200 centres amb recursos limitats, per què no els unifiquem en un de sol que tingui diners a bastament? Això és utòpic, ja ho sé, però hi ha punts intermedis que podem explorar».

En aquest sentit, Veà apunta una necessitat bàsica en tot això: «Si no comuniques, no existeixes. Hem de fer una comunicació molt bona perquè tothom prengui consciència del que és el càncer, de quins són els mecanismes que hi ha al darrere. I així aconseguirem activar la font financera més gran que hi ha al planeta: les persones». I per a això proposa aprofitar el potencial que ofereix YouTube, per a la divulgació de vídeos que expliquin els resultats de la investigació. «Però que sigui quelcom de persona a persona, no d’institucions. Que el ciutadà entregui directament els diners a l’investigador, i que aquest li expliqui el que ha pogut fer amb aquests diners».

Quan s’és més petit

És fàcil reunir gent i unir esforços quan l’enemic al qual hom s’enfronta és comú i general. Malgrat això, dins del càncer també hi ha malalties minoritàries. És el cas, per exemple, del neuroblastoma, una modalitat que afecta principalment els nens, però que no té una gran incidència. Aquí, unir-se és encara més important.

Així va néixer l’associació NEN, de familiars i amics de pacients amb neuroblastoma. «Quan vam començar el 2010 era perquè la immunoteràpia no havia estat aprovada com a tractament a Espanya i ens vam unir per reunir fons i enviar els nostres fills als Estats Units», va explicar Joaquín Molí, president de NEN. «A partir del 2012, quan la immunoteràpia es va introduir en el sistema nacional de salut, el nostre objectiu va canviar i ara ens dediquem a reunir fons per desenvolupar la investigació».

I una dificultat que van trobar era la falta de personal. «Els laboratoris hi són, però no hi ha gent que hi treballi. Per això ens centrem a oferir beques predoctorals perquè aquests laboratoris puguin omplir-se de gent que hi treballi». Ara mateix l’associació treballa amb sis hospitals i estan a punt d’assolir els 600.000 euros invertits. «Per aconseguir-ho creem petits esdeveniments, ja que no disposem d’una gran infraestructura. Però les noves tecnologies ens permeten una millor connexió amb gent de tot el món, cosa que d’una altra manera no seria possible».

Connectant investigadors

Sens dubte, les xarxes socials estan ajudant que els pacients es puguin organitzar. Però també són una eina que ajuda els mateixos investigadors. Així, per exemple, va néixer el programa CATCH, un projecte d’investigació que ofereix la possibilitat d’aprofundir en la salut connectada. «Això inclou un nombre vastíssim de conceptes, sobretot de tecnologia. És un model conceptual que busca connectar dispositius per donar informació al pacient i aconseguir que tots els stakeholders de l’ecosistema de la lluita contra el càncer estiguin connectats», va explicar Mercè Bonjorn.

Entre altres objectius, aquest programa pretén ajudar els pacients a través de l’ús de la tecnologia per aconseguir una millor qualitat de vida. «Intentem proveir els pacients amb una eina vàlida per controlar el viatge de la seva malaltia amb la màxima qualitat de vida. Però entenent que la tecnologia només és un mitjà i que el que es busca és el benefici del pacient».

Lluita contra els rumors falsos

Malgrat tot, no tot és positiu, i la facilitat amb què es comparteix informació avui dia també té una cara fosca. Els rumors falsos en salut són una de les grans xacres d’aquesta nova societat, i, evidentment, el càncer no se salva d’aquest gran problema. És en aquesta malaltia on aquestes mentides sobre tractaments i pseudoteràpies provoquen més estralls. Aquells qui decideixen abandonar una teràpia convencional moltes vegades acaben morint.

Les xarxes socials s’han convertit en un formiguer d’informació i no sempre és senzill identificar quina és valuosa o fiable. Carlos Mateos és el director de COM Salud, una agència de comunicació dedicada a la informació sanitària, i amb el suport de l’Associació d’Investigadors en Salut i la col·laboració de l’Associació Nacional d’Informadors de la Salut ha posat en marxa una iniciativa «per identificar els rumors falsos en les xarxes socials i actuar juntament amb els professionals sanitaris per desmentir-los. D’aquesta manera pretenem conscienciar i oferir una informació veraç sobre la salut».

Per combatre aquests rumors falsos sobre salut, res millor que emprar les mateixes eines que s’empren en la seva difusió. Per exemple, s’ha creat una xarxa de pacients perquè, un cop detectat un rumor fals que circuli, el puguin desactivar a través de Whatsapp. «Hem vist que aquests rumors falsos que es divulguen a través de Whatsapp són molt difícils de combatre, per això necessitem aquesta xarxa que ens doni suport perquè desactivin aquestes informacions falses de la manera més ràpida possible», va explicar Carlos Mateos.

Encara que la iniciativa té un abordatge molt general, han posat en marxa una campanya relacionada més intrínsecament amb el càncer. Així va néixer l’observatori #CáncersinBulos, que aquest any va tenir una primera reunió a Madrid i que ha elaborat un manifest per realitzar una comunicació responsable sobre el càncer. Aquest observatori també ha servit per fer una radiografia a la comunicació sobre aquesta malaltia.

«Hem vist que durant l’octubre es produeix molt soroll mediàtic sobre el càncer de mama. Però això acaba sent moltes vegades un màrqueting rosa que no entra en profunditat a tractar aquest problema, i es queda a la superfície», va apuntar Mateos, que a més va remarcar com fins al 83% dels qui informen sobre el càncer de mama són dones. «També hem vist que el 60% de les pàgines web més ben posicionades són estrangeres. Això es deu al fet que, als Estats Units, per exemple, inclouen un apartat sobre quines preguntes fer al metge, cosa que a Espanya no es fa, i que les usuàries reconeixen que els resulta molt útil».

Mateos també va apuntar com els continguts que triomfen més a les xarxes socials són aquells que són més emocionals i socials, i que, en canvi, de la malaltia en estat metastàtic, pràcticament no se’n parla. «Però sobretot hem vist que hi ha moltíssima informació i als pacients no els resulta fàcil identificar allò que és útil, per això desenvolupar uns segells de qualitat que els puguin orientar hauria de ser una prioritat».

Aplicacions mòbils 

Però no només les pàgines web són una jungla. El món de les aplicacions mòbils també resulta complex de manegar. Des del 2008 s’han llançat més de 325.000 aplicacions dedicades a la salut, un 63% de les quals estan relacionades amb aspectes del benestar i només un 9% amb les malalties. I tot i que puguin semblar moltes, només un 45% han aconseguit tenir més de 5.000 descàrregues, cosa que fa molt complex poder posicionar noves aplicacions en un entorn tan sorollós.

Així, per ajudar les dones diagnosticades amb un càncer de mama, va néixer l’aplicació Xemio, darrere la qual es troba Imma Grau, presidenta de la fundación iSYS. «Vam veure que fins a un 46,8% de les aplicacions de malalties estaven dedicades al càncer de mama, i que la majoria donen informació sobre la malaltia i el tractament. Amb Xemio també volem acompanyar les dones en el procés i oferir explicacions senzilles sobre els efectes secundaris i les seves diferents intensitats», va explicar.

A més, l’aplicació també ajuda a guardar les dades perquè, en la visita, el metge pugui tenir més criteris a l’hora de decidir els tractaments, així com oferir un valuós banc de coneixement perquè més endavant es pugui dur a terme una investigació. «No és menys important que oferim un espai de sociabilització en el qual malalts i pacients poden interactuar»

Share Button