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ENTREVISTA CECÍLIA BOFARULL

Cecília Bofarull llega puntual a la cita, fresca, curiosa, como si fuese la tercera entrevista que hace ese día y son tan solo las 9 de la mañana. Notas que está mentalmente organizando su mañana y que exprime cada segundo al máximo.

Mientras nos preparamos para la entrevista en el hotel Alma, en Barcelona, nos comenta que esta ha sido su casa durante mucho tiempo, su lugar de trabajo. Un trabajo que ha dejado aparcado temporalmente pero que, es evidente, es su pasión. 

Cecília acaba de publicar el libro Me quiero vivir, una compilación de reflexiones ordenadas cronológicamente. Un trabajo en el que, además de escribir, pinta en acuarela cada una de la manchas que acompañan a las reflexiones. Un día, un escrito, una mancha. La tirada es de Editorial Acantilado y los fondos recaudados irán íntegramente a la Fundación Fero. El prólogo es un sentido texto escrito por el Dr. Josep Baselga.

Queremos saber más de esta aventura y empezamos a charlar tomándonos un té. Antes de empezar le pedimos que haga una presentación de sí misma, aunque no es necesario porque de Cecília ya sabemos mucho. Conocemos su historia, conocemos su inquietud por comunicar, por expresar lo que siente, y esto involuntariamente provoca que otras pacientes o quien la lee o quien la escucha encuentre en sus pensamientos un punto en común en el cual refugiarse. Porque, como ella misma nos deja entender, el camino no es corto ni es fácil y debes permitirte tiempo para todo: para reír y para llorar, pero nunca parar. 

Cecília, ¿cómo te presentarías a ti misma?

“A nivel profesional diseñadora gráfica, pero, más que mi profesión, diría que forma parte de mí. Soy madre, tengo un hijo y soy feliz”. Lo dice con una amplia sonrisa, como una niña pequeña a la que le han dado la oportunidad de contárselo al mundo. 

Más allá de particularidades de la enfermedad, de su proceso, de tu activismo, o no, como paciente de cáncer de mama, nos interesa saber si esa inquietud por comunicar tus sentimientos es planificada. En 2014 participaste en el documental “366 dies”, producido por Fero, en el que describías el proceso de convivir con la enfermedad durante un año y un día y, además, has intervenido en conferencias tales como TEDxPlaçadelForum con la charla “El color de la actitud”. El comunicar de esta forma, ¿lo haces conscientemente?

No me planteo cómo quiero comunicar, simplemente no filtro nada y me dejo ir. Soy transparente, con lo que me sale, tanto a nivel pictórico como si escribo, por eso es que no hay muchos filtros. Luego cuando lo releo digo “ostras, esto no lo debería decir así”, pero si es un día duro pues lo digo, y si es un día feliz pues también lo digo, pero con mis palabras simples llanas y lo que me sale del corazón.

Sé que a lo mejor hay gente a la que no le gusta que yo hable de este tema, pero al final soy libre y expreso lo que siento, creo que cada uno tiene que explicarlo. Y luego no sé si es la necesidad de sacar lo que tengo dentro un poco, pero es mi manera, es mi terapia, y lo hago por mí. Después el discurso al otro le gusta o le llega o no, pero es que no busco como objetivo el llegar al otro. Tengo esta necesidad de explicarlo, aunque no es siempre así: hay días en que no explico nada y me pasan cosas gordas o felices y no tengo ganas y me lo guardo para mí y para mi familia.

UNA EXPERIENCIA MUY PERSONAL SOBRE LA ENFERMEDAD 

Cecília convive con la enfermedad desde hace seis años y medio. Tiempo en los que ha habido de todo, buenas y malas noticias, incertidumbre, pero sobre todo mucho realismo. 

¿Qué es lo que has notado que es más efectivo cuando comunicas?

No es algo que haya querido plantearme, conscientemente. De hecho, no quiero saberlo, no quiero tener una mirada consciente sobre esto. Sé que si yo explico algo de una acuarela mía tendré un número de “me gustas”, si hablo de mi hijo tendré más y si hablo del cáncer tengo mucho más lecturas. Sé que hablar de mi enfermedad llega, y hay personas que tienen mucha empatía. Este tema nos toca a todos, y se nota. Noto que mis lectores quieren saber más, pero no escribo para ellos, escribo para mí. 

No hay una intención detrás. Yo creo que ha sido un poco azar. Convivo con la enfermedad seis años y medio casi siete y las redes sociales han evolucionado de una manera, que ahora todo el mundo se comunica por este canal. Tengo la sensación de que mi enfermedad ha evolucionado con las redes (se ríe)…y sí, ahora llego a muchas más personas. Igual esto me hubiera ocurrido hace unos años y no hubiera coincidido con mi público (se ríe de nuevo).

Sin embargo, a veces me gustaría hablar de otras cosas. Hay cosas banales que son importantes. Al cáncer no le quiero quitar importancia, por supuesto, y es duro, pero a veces le damos una magnitud que no se merece, mientras que también te pasan cosas banales y te pasan cosas importantes y también hay que prestarles atención. 

 ¿Qué te motivó a crear este libro?

Fue sin querer. Fue un día que yo estaba en casa, hice una mancha. Esta mancha es la primera, es la de la portada. Yo había tenido un aborto y vi mi aborto y vi el cáncer y pensé cómo el cuerpo puede hacer cosas bellas y cosas horrorosas.

Me salió un texto y lo publiqué en Facebook, pero sin más, sin intención y después vino otra mancha y cada día me iban saliendo manchas, un día la mancha primero y después el texto. Hasta que, cuando ya tenía bastantes, todo el mundo me decía: “¿Por qué no haces un libro?”. Sin embargo, yo no pensaba ni que tuviera interés ni calidad para un libro, yo veía más este formato, como un diario, mis experiencias, mis momentos, una emoción… No lo veía como un libro sino como un diario de una persona a la que le pasa una cosa y lo transmite con colores y texto. Y bueno, tuve la suerte de que hablé con Sandra Ollo, directora de Acantilado, y apostaron por ello. Entonces lo tuve claro: el dinero recaudado quería que fuese a Fero y a la investigación oncológica. En su totalidad, si vale 10 euros, los 10 euros van a ello y se han agotado los ejemplares en una semana. Todos los mensajes que me llegan –que son muchos– son positivos: quienes lo han leído, les encanta, dicen que les gusta, que les llega, que ríen, que lloran, que se emocionan. Estoy feliz, pero sin ninguna intención.  

¿Por qué escoges esos colores?

Son los colores que salen, pero reconozco que siempre de mi paleta acaban saliendo los mismos. Marrones habrá pocos, no sé por qué, pero un verde turquesa saldrá mucho. Este es como mi color, o el azul. Antes me salían más los rojos, los naranjas, los fucsias y ahora pues me voy más al verde, turquesa, el azul, más hacia el color de la calma. Veo que la paleta va cambiando. Sí que llegará un gris o negro porque yo soy radical y de negro o de blanco, ¿pero un marrón? No sé… Son los colores de la paleta, que vas, coges y pones y te salen esos colores, siempre son bastante luminosos. Tienen vida, son colores claros, no son muy opacos. También es la acuarela, que tiene esta transparencia. Lo que me gusta de la acuarela es el azar, porque la vida es azar. Y una gota de agua te va a transformar esa mancha en algo o te va a decir algo. A mí me dicen cosas, estas manchas, yo pensaba que solo me lo decían a mí, pero veo que la gente lo ve y seguramente le dice otras cosas, una vez que leen el texto y ven la mancha al lado, les sugiere algo.

Cecília, ¿eres capaz de ponerle un color al cáncer? ¿Hablemos del rosa?

Creo que el cáncer tiene muchos colores. El rosa tiene una connotación muy femenina, muy de mujer, y al final, el cáncer es algo de todos. Porque al final mi cáncer de mama lo sufre mi hijo, mi familia, mi entorno. No es una cosa de mujer. 

¿A favor o en contra? Para mí es que un cáncer va más allá, para mí es más importante la gente que está hablando de esto, las energías que se están uniendo para investigar, buscar fármacos, buscar calidad de vida. Ahora, hablar del lazo para mí no es importante. Me da igual el color, pero, si hay gente que necesita tener un lazo para reivindicar algo, pues mira que lo tengan. Al final lo importante es lo que suma. 

¿A ti te ha resultado terapéutico expresar esto?

Para mí es terapéutico total. Para mí es una necesidad. Es que necesito transmitir, pero porque soy así. Pero yo no digo que sea un ejemplo ni sea la manera.

Y me han ayudado tanto amigos, familiares, psicólogos como el hecho de escribir. Y escribo cosas para mí, y me va bien. Muchas veces nos preocupamos mucho por el físico, sobre todo en esta enfermedad, la peluca, el pelo, no sé qué… y no se trabaja la parte psicológica, que es muy importante. Si tú tienes la cabeza en su sitio, ya te puedes caer o llorar cuando toque llorar y reír cuando tengas que reír, pero encajas las noticias de manera diferente, porque tienes una seguridad y estás bien, interiormente.

Siempre digo que cada uno lo viva como pueda y tiene que aceptarse y que la gente lo acepte. Como si te quieres quedar en casa encerrado y llorar, tienes tu derecho. Yo hay días que no quiero ver a nadie, pinto y no quiero ver a nadie y lloro o me enfado y chillo y esto hay que permitírtelo. Pero hay que dosificarlo. No puedes estar siempre con mucha rabia, porque al final tienes un día a día, y es en lo que consiste: en vivir. Yo tengo la suerte de tener un hijo y no quiero que mi hijo me vea enferma ni quiero que me vea triste, ni quiero que me vea mal. Él es mi medicina porque al final yo me levanto, lo llevo al cole. Hay días de todo. Si un día no puedo, pues no lo hago, como cualquiera que, si tienes la gripe te quedas en casa, pues igual. Pero sí que es importante la actitud y cuidarse. Ponerse guapa, vestirse bien y que la gente te vea bien. A veces dicen: “Ostras, estás perfecta”. A veces estoy en la sala de espera, me miran y cuando me llaman y me levanto veo esa mirada de “¿a esta qué le pasa?, ¿qué es lo que tiene?”. Esto lo he trabajado, me conozco mucho, sé cómo soy y lo sé gestionar. También hay días que no sé nada.  

En resumen, es importante la actitud, es importante ser positivo. Yo creo que es importante el quererse y aceptarse y tienes que permitirte pensar que está bien todo lo que hagas. No está mal si te enfadas

SOBRE LA INFORMACIÓN DEL CÁNCER EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN 

La información sobre temas oncológicos en un entorno en el que proliferan las informaciones falsas hace difícil para los pacientes y el público en general distinguir lo que es fiable y lo que no. 

Hablábamos hace un rato de que, cuando tú leías cualquier cosa en medios, antes de compartirla tenías este punto de decir: ¿cuál es la fuente?, ¿cuál es el punto de partida? Esto ¿cómo lo gestionas? Y en tu entorno y comunicando temas sobre todo oncológicos, ¿ya que se te puede considerar una fuente fiable? ¿Cómo gestionas esto?

Yo, antes de compartir algo, pregunto. Seré sincera, no comparto mucha información científica, normalmente lo desconozco y prefiero no compartirlo. Supongo que me ocurre lo que a otras personas. Oyes de un avance, un tratamiento para un pequeño grupo, y es una gran noticia, pero a lo mejor no para mí. Creo que a los demás les puede suceder lo mismo y por eso comparto poco. En cualquier caso, hay que leer bien la noticia, hay que leer bien y entender. 

Yo creo que hay que comunicar lo más real y lo más verdadero posible. Si es algo que se ha hecho con animales y se ha tratado y está en Fase I, explíqueme qué es Fase I, Fase II, Fase III, qué quiere decir. Qué significa “modelos experimentales”, si es un fármaco aprobado por la FDA, si lo ha sido en Europa…. Yo tengo la suerte de poder tener gente a mi alrededor que me puede aconsejar. Yo lo reenvío a mi oncóloga y le digo: “Mira he visto esto, ¿qué opinas?”

Sí que es importante conectar con tu oncólogo, que haya una buena relación y que tu confíes en esta persona, no hablo a nivel personal, pero sí a nivel médico. Sé que mi oncóloga me está proponiendo lo mejor para mí.

Internet es bueno y malo. Dr. Google existe y no vamos a dejar de visitarle, pero ¿cómo lo modulamos, Cecília?  

El secreto está en las fuentes, sin duda, lo decías antes. Hay demasiada información y no toda sirve por igual. Saber filtrar las fuentes, es esencial. Aquí igual tienes que responderme tú (se ríe de nuevo), seríais más los expertos, como vosotros, que conocéis la información, sabéis cuál es la forma. Porque a mí ningún médico, ni nadie me ha dicho: “No te mires esto, mírate esto”. 

¿Recetar la información a consumir? ¿Hacer recomendaciones sobre dónde recabar la información? 

Si, sería una buena solución. 

Y si vamos a los medios, ¿lees las noticias en clave de avance o tienes la sensación, cuando lees las noticias, de que cada día se cura el cáncer?

Leo que se avanza y hay un gran esfuerzo para investigar. Lo veo de cerca con mis oncólogos del Hospital Vall d’Hebron. Tienen una implicación directa en la investigación traslacional que hacen los oncólogos, a su vez investigadores del VHIO. Lo que yo les cuento en la consulta se lo llevan al laboratorio y yo soy consciente de que me viene de vuelta y que me llegan las primeras fases más precoces de cualquier avance, y todo de la mano de los mismos equipos. A nivel de investigación estamos en un momento en que vamos a llegar, siento que vamos a llegar ya, no sé. Yo creo que faltan 10 años, necesito estos 10 años sí o sí (se ríe de nuevo). Es una sensación, igual errónea, pero lo siento así. Y sí, al final del día, acabas teniendo la sensación de que cada día hay algo…

UN CONSEJO

Para finalizar, Cecília, siempre comentas que todo es una cuestión de actitud. ¿Es así? ¿O esta actitud eternamente positiva acaba resultando una tiranía? 

La actitud es importante sí, pero a veces acabas siendo un esclavo de esto y, además, acabas por sentirte culpable… No voy bien, ¿será que no soy suficientemente positiva? 

¿Qué le dirías a alguien que se encontrara en tu misma situación hace seis años y medio?

Le diría paciencia. Eso es una prueba de fondo. Paciencia y paso a paso. O sea, no te proyectes. Tú a tu ritmo, vas haciendo, y lo que llega, llega. No intentes comerte el pastel de golpe sino a trocitos, mira, ahora me han dicho esto, asimilo esto y así cada día

Cecília levanta la vista porque se acerca la fotógrafa del diario La Razón, con quien tenía una cita. Mira el reloj y nos miramos sorprendidas de que, en menos de una hora, hayamos hablado de tantas cosas. 

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