Go to Top

ENTREVISTA CECÍLIA BOFARULL

La Cecília Bofarull arriba puntual a la cita, fresca, curiosa, com si fos la tercera entrevista que fa aquell dia i només són les nou del matí. Notes que està mentalment organitzant-se el matí i que esprem cada segon al màxim.

Mentre ens preparem per a l’entrevista a l’hotel Alma, a Barcelona, ​​ens comenta que ha estat casa seva durant molt de temps, el seu lloc de treball. Una feina que ha deixat aparcada temporalment però que és evident és la seva passió.

La Cecília acaba de publicar el llibre Me quiero vivir, un recull de reflexions ordenades cronològicament. Un treball en què, a més d’escriure, pinta en aquarel·la cadascuna de les taques que acompanyen les reflexions. Un dia, un escrit, una taca. El tiratge és de l’editorial Acantilado i els fons recaptats aniran íntegrament a la Fundació Fero. El pròleg és un text sentit escrit pel Dr. Josep Baselga.

Volem saber-ne més d’aquesta aventura i comencem a xerrar prenent-nos un te. Abans de començar li demanem que faci una presentació d’ella mateixa, encara que no cal perquè de la Cecília ja en sabem molt. Coneixem la seva història, coneixem la seva inquietud per comunicar, per expressar el que sent, i això involuntàriament provoca que altres pacients o qui la llegeix o qui l’escolta trobi en els seus pensaments un punt en comú en el qual refugiar-se. Perquè, com ella mateixa ens fa entendre, el camí no és curt ni és fàcil i has permetre’t temps per a tot: per riure i per plorar, però mai parar.

Cecília, com et presentaries a tu mateixa?

«Professionalment, dissenyadora gràfica, però, més que la meva professió, diria que forma part de mi. Soc mare, tinc un fill i soc feliç». Ho diu amb un ampli somriure, com una nena petita a qui han donat l’oportunitat d’explicar-ho al món.

Més enllà de les particularitats de la malaltia, del seu procés, del teu activisme, o no, com a pacient de càncer de mama, ens interessa saber si aquesta inquietud per comunicar els teus sentiments és planificada. El 2014 vas participar en el documental 366 dies, produït per Fero, en què descrivies el procés de conviure amb la malaltia durant un any i un dia i, a més, has intervingut en conferències com ara TEDxPlaçadelForum amb la xerrada «El color de l’actitud». Comunicar d’aquesta manera, ho fas conscientment?

No em plantejo com vull comunicar, simplement no filtro res i em deixo anar. Soc transparent, amb el que em surt, tant pictòricament com si escric, per això no hi ha gaires filtres. Després quan ho rellegeixo dic: «Ostres això no ho hauria de dir així», però si és un dia dur doncs ho dic, i si és un dia feliç doncs també ho dic, però amb les meves paraules simples i planes i el que em surt del cor.

Sé que potser hi ha gent que no li agrada que jo parli d’aquest tema, però al final soc lliure i expresso el que sento, crec que cadascú ha de explicar-ho. I després no sé si és la necessitat de treure el que tinc dins, una mica, però és la meva manera, és la meva teràpia, i ho faig per mi. Després el discurs a l’altre li agrada o li arriba o no, però és que no busco com a objectiu arribar a l’altre. Tinc aquesta necessitat d’explicar-ho, tot i que no és sempre així: hi ha dies que no explico res i em passen coses grosses o felices i no en tinc ganes i m’ho guardo per a mi i per a la meva família.

UNA EXPERIÈNCIA MOLT PERSONAL SOBRE LA MALALTIA

La Cecília conviu amb la malaltia des de fa sis anys i mig. Un temps en què hi ha hagut de tot, bones i males notícies, incertesa, però sobretot molt realisme.

Què has notat que és més efectiu quan comuniques?

No és una cosa que hagi volgut plantejar-me, conscientment. De fet, no vull saber-ho, no vull tenir una mirada conscient sobre això. Sé que si jo explico alguna cosa d’una aquarel·la meva tindré un nombre de «m’agrades», si parlo del meu fill en tindré més i si parlo del càncer tinc molt més lectures. Sé que parlar de la meva malaltia arriba, i hi ha persones que tenen molta empatia. Aquest tema ens toca a tots, i es nota. Noto que els meus lectors volen saber-ne més, però no escric per a ells, escric per a mi.

No hi ha una intenció al darrere. Jo crec que ha estat una mica l’atzar. Convisc amb la malaltia des de fa sis anys i mig gairebé set i les xarxes socials han evolucionat d’una manera, que ara tothom es comunica per aquest canal. Tinc la sensació que la meva malaltia ha evolucionat amb les xarxes (riu) …i sí, ara arribo a moltes més persones. Potser això m’hauria passat fa uns anys i no hauria coincidit amb el meu públic (torna a riure).

No obstant això, de vegades m’agradaria parlar d’altres coses. Hi ha coses banals que són importants. Al càncer no li vull treure importància, és clar, i és dur, però de vegades li donem una magnitud que no es mereix, mentre que també et passen coses banals i et passen coses importants i també cal parar-hi atenció.

 Què et va motivar a crear aquest llibre?

Va ser sense voler. Va ser un dia que jo era a casa, vaig fer una taca. Aquesta taca és la primera, és la de la portada. Jo havia tingut un avortament, i vaig veure el meu avortament i vaig veure el càncer i vaig pensar com el cos pot fer coses boniques i coses horroroses.

Em va sortir un text i el vaig publicar al Facebook, però sense més, sense intenció, i després va venir una altra taca i cada dia m’anaven sortint taques, un dia primer la taca i després el text. Fins que quan ja en tenia uns quants, tothom em deia: «Per què no fas un llibre?». No obstant això, jo no pensava que tingués interès ni qualitat per a un llibre, jo hi veia més aquest format, com un diari, les meves experiències, els meus moments, una emoció… No ho veia com un llibre sinó com un diari d’una persona a qui li passa una cosa i ho transmet amb colors i text. I bé, vaig tenir la sort que vaig parlar amb la Sandra Ollo, directora d’Acantilado, i van apostar per això. Llavors ho vaig tenir clar: els diners recaptats, volia que anessin a FERO i a la investigació oncològica. En la seva totalitat, si val 10 euros, els 10 euros van a això i s’han esgotat els exemplars en una setmana. Tots els missatges que m’arriben –que són molts– són positius: als que l’han llegit els encanta, diuen que els agrada, que els arriba, que riuen, que ploren, que s’emocionen. Estic contenta, però sense cap intenció.

Per què tries aquests colors?

Són els colors que surten, però reconec que sempre de la meva paleta n’acaben sortint els mateixos. De marrons n’hi haurà pocs, no sé per què, però un verd turquesa hi sortirà molt. És com el meu color, o el blau. Abans em sortien més els vermells, els taronges, els fúcsies i ara doncs me’n vaig més cap al verd, turquesa, el blau, més cap al color de la calma. Veig que la paleta va canviant. Sí que arribarà un gris o negre perquè jo soc radical i de negre o de blanc, però un marró? No ho sé… Són els colors de la paleta, que vas, agafes i t’hi poses i et surten aquests colors, sempre són bastant lluminosos. Tenen vida, són colors clars, no són gaire opacs. També és l’aquarel·la, que té aquesta transparència. El que m’agrada de l’aquarel·la és l’atzar perquè la vida és atzar. I una gota d’aigua et transformarà aquesta taca en alguna cosa o et dirà alguna cosa. A mi em diuen coses, aquestes taques, jo pensava que només m’ho deien a mi, però veig que la gent ho veu i segurament li diuen altres coses, un cop llegeixen el text i veuen la taca del costat, els suggereix alguna cosa.

Cecília, ets capaç de posar-li un color al càncer? Parlem del rosa?

Crec que el càncer té molts colors. El rosa té una connotació molt femenina, molt de dona i, al final, el càncer és una cosa de tots. Perquè al final el meu càncer de mama el pateix el meu fill, la meva família, el meu entorn. No és una cosa de dona.

A favor o en contra? Per mi és que un càncer va més enllà, per mi és més important la gent que està parlant d’això, les energies que s’estan unint per investigar, buscar fàrmacs, buscar qualitat de vida. Ara, parlar del llaç per mi no és important. Tant me fa el color, però si hi ha gent que necessita tenir un llaç per reivindicar alguna cosa, doncs mira, que el tinguin. Al final l’important és el que suma.

A tu t’ha resultat terapèutic expressar això?

Per mi és totalment terapèutic. Per mi és una necessitat. És que necessito transmetre, però perquè soc així. Però jo no dic que sigui un exemple ni sigui la manera.

I m’han ajudat tant els amics, els familiars, els psicòlegs com el fet d’escriure. I escric coses per a mi, i em va bé. Moltes vegades ens preocupem molt pel físic, sobretot en aquesta malaltia, la perruca, els cabells, no sé què… i no es treballa la part psicològica, que és molt important. Si tu tens el cap a lloc, ja pots caure o plorar quan toqui plorar i riure quan hagis de riure, però encaixes les notícies de manera diferent, perquè tens una seguretat i estàs bé, interiorment.

Sempre dic que cadascú ho visqui com pugui i ha d’acceptar-se i que la gent ho accepti. Com si et vols quedar a casa tancat i plorar, hi tens dret. Jo hi ha dies que no vull veure ningú, pinto i no vull veure ningú i ploro o m’enfado i xisclo i això cal permetre-ho. Però cal dosificar-ho. No pots estar sempre amb molta ràbia, perquè al final tens un dia a dia, i consisteixen això: a viure. Jo tinc la sort de tenir un fill i no vull que el meu fill em vegi malalta ni vull que em vegi trista, ni vull que em vegi malament. Ell és la meva medicina perquè al final jo em llevo, el porto a l’escola. Hi ha dies de tot. Si un dia no puc, ja que no ho faig, com qualsevol que, si tens la grip et quedes a casa, doncs igual. Però sí que és important l’actitud i cuidar-se. Posar-se guapa, vestir-se bé i que la gent et vegi bé. De vegades diuen: «Ostres, estàs perfecta». De vegades soc a la sala d’espera, em miren i quan em criden i m’aixeco veig aquesta mirada de: «A aquesta què li passa?, què té?» Això ho he treballat, em conec molt, sé com soc i ho sé gestionar. També hi ha dies que no sé res.

En resum, és important l’actitud, és important ser positiu. Jo crec que és important voler-se i acceptar-se i t’has de permetre pensar que està bé tot el que facis. No està malament si t’enfades.

SOBRE LA INFORMACIÓ DEL CÀNCER EN MITJANS DE COMUNICACIÓ

La informació sobre temes oncològics en un entorn en què proliferen les informacions falses fa difícil per als pacients i el públic en general distingir el que és fiable i el que no.

Parlàvem fa una estona que, quan el teu llegies qualsevol cosa als mitjans, abans de compartir-la tenies aquest punt de dir: quina és la font?, quin és el punt de partida? Això com ho gestiones? I en el teu entorn i comunicant temes sobretot oncològics, ja que se’t pot considerar una font fiable? Com gestiones això?

Jo, abans de compartir alguna cosa, pregunto. Seré sincera, no comparteixo gaire informació científica, normalment ho desconec i prefereixo no compartir-ho. Suposo que em passa el que mateix a altres persones. Sents parlar d’un avenç, un tractament per a un grup petit, i és una gran notícia, però potser no és per a mi. Crec que als altres els pot succeir el mateix i per això ho comparteixo poc. En qualsevol cas, cal llegir bé la notícia, cal llegir bé i entendre.

Jo crec que cal comunicar de la manera més real i més vertadera possible. Si és una cosa que s’ha fet amb animals i s’ha tractat i està en Fase I, expliqui’m què és la Fase I, Fase II, Fase III, què vol dir. Què vol dir «models experimentals», si és un fàrmac aprovat per l’FDA, si ho ha estat a Europa… Jo tinc la sort de poder tenir gent al meu voltant que em pot aconsellar. Jo ho reenvio a la meva oncòloga i li dic: «Mira he vist això, què en penses?»

Sí que és important connectar amb el teu oncòleg, que hi hagi una bona relació i que confiïs en aquesta persona, no parlo en el terreny personal, però sí en el terreny mèdic. Sé que la meva oncòloga m’està proposant el millor per a mi.

Internet és bo i dolent. El Dr. Google existeix i no deixarem de visitar-lo, però com ho modulem, Cecília?

El secret és a les fonts, sens dubte, ho deies abans. Hi ha massa informació i no tota serveix igual. Saber filtrar les fonts és essencial. Aquí potser m’has de respondre tu (torna a riure), seríeu més els experts, com vosaltres, que coneixeu la informació, sabeu quina és la forma. Perquè a mi cap metge, ni ningú m’ha dit: «No et miris això, mira’t això».

Receptar la informació a consumir? Fer recomanacions sobre on demanar la informació?

Si, seria una bona solució.

I si anem als mitjans, llegeixes les notícies en clau d’avenç o tens la sensació, quan llegeixes les notícies, que cada dia es cura el càncer?

Llegeixo que s’avança i hi ha un gran esforç per investigar. El veig de prop amb els meus oncòlegs de l’Hospital Vall d’Hebron. Tenen una implicació directa en la investigació translacional que fan els oncòlegs, que també són investigadors del VHIO. El que jo els explico a la consulta s’ho emporten a laboratori i jo soc conscient que em retorna i que m’arriben les primeres fases més precoces de qualsevol avenç, i sobretot de la mà dels mateixos equips. Pel que fa a la recerca estem en un moment en què hi arribarem, sento que arribarem aviat, no ho sé. Jo crec que falten 10 anys, necessito aquests 10 anys sí o sí (torna a riure). És una sensació, potser és errònia, però ho sento així. I sí, al cap del dia, acabes tenint la sensació que cada dia hi ha alguna cosa…

UN CONSELL

Per acabar, Cecília, sempre comentes que tot és una qüestió d’actitud. És així? O aquesta actitud eternament positiva acaba resultant una tirania?

L’actitud és important sí, però de vegades acabes sent-ne un esclau i, a més, acabes sentint-te culpable… No vaig bé, potser no soc prou positiva?

Què li diries a algú que es trobés en la teva mateixa situació fa sis anys i mig?

Li diria que tingués paciència. Això i és una prova de fons. Paciència i pas a pas. O sigui, no et projectis. Tu al teu ritme, ves fent i el que arriba, arriba. No intentis menjar-te el pastís de cop sinó a trossets, mira, ara m’han dit això, assimilo això i així cada dia.

La Cecília alça la vista perquè s’acosta la fotògrafa del diari La Razón, amb qui tenia una cita. Mira el rellotge i ens mirem sorpreses que, en menys d’una hora, hàgim parlat de tantes coses.

Share Button